Når behandling ikke gir full restitusjon.
Av Grete Fischer
Høgskulen i Sogn og Fjordane

Klippet fra tidsskrift for Norsk Psykologforening. Hieronimus tar ikke stilling til innholdet i artikkelen.

Lavt stoffskifte er i de fleste tilfeller en kronisk lidelse.
Ikke alle får tilbake full funksjonsevne ved medikamentell behandling. For de dette gjelder vil tilpasningen til en endret helsetilstand by på en rekke utfordringer. De psykologiske utfordringene vil bli belyst ut fra

-kunnskap om selve sykdommen
-vanlige utfordringer ved kroniske, «usynlige» lidelser
-egne erfaringer med sykdommen
-møte med og skriftlige beretninger fra andre med sykdommen.

Hva er hypothyreose?
Hypothyreose betyr for lavt stoffskifte, og skyldes for liten produksjon av stoffskiftehormonet thyroxin.
I de fleste tilfeller er sykdommen forårsaket av en kronisk autoimmun betennelse i selve skjoldbruskkjertelen, men kan også ha andre årsaker. Sykdommen forekommer langt hyppigere hos kvinner enn menn, og øker med alderen hos begge kjønn. Tall fra Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (referert i Bjerke, Bjøro & Heyerdahl, 2001) angir totalt hypothyreosetilstand hos henholdsvis 4,8% og 11,0% av voksne menn og kvinner, med betydelig økt hyppighet med økende alder.

For lavt stoffskifte kan gi symptomer fra de fleste organsystemene.
De klassiske symptomene er kuldefornemmelse, obstipasjon, heshet, nedsatt svetting, hevelser i hender og ansikt, ødem rundt øynene, vektøkning, manglende tiltakslyst, tretthet, nedsatte kognitive funksjoner (glemsomhet, konsentrasjonsproblemer, langsom tanke) og depresjon (se Tabell 1 for en mer fullstendig oversikt).
Sykdommen utvikler seg gjerne langsomt, og er derfor ikke alltid så lett å oppdage på et tidlig stadium. Fordi det dreier seg om diffuse somatiske og psykiske symptomer er det mange andre mulige forklaringer på plagene.

Ved blodprøve kan en måle mengden stoffskiftehormoner som blir utskilt, og om det er snakk om en autoimmun reaksjon. Dessuten kan man i mange tilfeller observere langsom hjertefrekvens, tørt hår, treghet i bevegelse og tale, lav kroppstemperatur og langsomme senereflekser.
Audhild Løhres bok Hypothyreosen og meg (2000) gir en personlig og reflektert beretning om det å ha en slik sykdom. I Tidsskrift for Den norske lægeforening, nr. 9 og 10, 2002, finnes en rekke artik-ler om thyreoideaforstyrrelser.

Behandling
I behandlingen blir den manglende produksjonen av thyroxin erstattet medikamentelt. I noen tilfeller vil det også bli medisinert med trijodothyronin, et stoffskiftehormon som i hovedsak dannes i annet vev i kroppen ved at et jodatom fjernes fra thyroxin.

Prognosen er god for de fleste. Men for en del vil plagene fortsette også etter lang tids behandling. Dette gjelder ikke minst reumatiske plager. Årsaken kan ligge i at det har utviklet seg en mer generell autoimmun sykdom som berører andre deler av kroppen (Thordarson & Bjøro, 1997). Jørgensen (1997) skriver at det er en økt forekomst av autoimmune sykdommer, både endokrine som diabetes mellitus, Addisons sykdom og ikke-endokrine sykdommer som perniciøs anemi, vitiligo, myastenia gravis, leddgikt og andre bindevevssykdommer. Men også andre plager kan vare ved. Bjerke et al. (2001) konkluderer med at det er umulig ved diagnosetidspunkt nøyaktig å forutsi behandlingsrespons og videre symptomforløp for den enkelte pasient

Symptomer og funn ved primær hypothyreose hos voksne – som ulike medisinske spesialister ser det
Allmenn medisin:
Frossen, appetittløs, vektøkning, hevelse (ansikt/hender), tørr hud, håravfall.
Tretthet, økt søvnbehov, snorking, allmenn treghet, konsentrasjonsvansker. Heshet.
Langsom puls. Muskelstølhet/smerter/kramper.
Galaktorrè, menstruasjonsforstyrrelse. Nedsatt libido, impotens.
Økt følsomhet for eksogent insulin. Hyperkolesterolemi. Anemi
Vektøkning.

Psykiater:
Tretthet, økt søvnbehov, initiativløshet, nedsatte kognitive funksjoner, hukommelsesvansker.
Depresjon, pseudodemens. Psykose. Affektive symptomer.

Nevrolog :
Svimmelhet, nedsatt hørsel, parestesier, polyneuropati. Langsomme senreflekser, myopati.
Karpaltunnelsyndrom. Pseudodemens. Søvnanpnoè. Dysartri. Ataxi. Koma. Høyt spinalvæskealbumin.

Ortoped/Reumatolog:
Muskelstølhet/smerter/kramper. Høyt s-CK. Karpaltunnelsyndrom, leddsmerter, hovne ledd.
Kardiolog Bradykardi, low voltage på EKG, koronarsklerose, perikardeksudat, kardiomegali, hyperkolesterolemi

Gastroenterolog Obstipasjon:
Oppblåsthet, manglende appetitt. Patologiske leververdier. Assosiert atrofisk gastritt. Lav s-B12. Øre/nese/hals Svimmelhet, nedsatt hørsel. Svelgvansker. Tørre slimhinner

Logoped:
Snorking, søvnapnoè. Dysartri, endret stemmeleie (heshet).
Hematolog Anemi (iblant makrocyttær), evt. samtidig pernisiøs anemi, jernmangel
Endret hemostase, forstyrret trombocyttfunksjon

Gynekolog:
Menstruasjonsforstyrrelse, menorragier, anovulasjon. Nedsatt libido, nedsatt fertilitet. Hyperprolaktinemi.

Oftalmolog:
Endokrin oftalmopati. Periorbitalt myxødem.

Dermatolog (allergolog):
Myxødem. Kjølig, tørr (mindre svetting), gulblek hud. Hyperkeratose, skjøre negler, vitiligo,
palmoplantar pustulose, kløe. Tørt hår, håravfall.

Min hypothyreose
Selv fikk jeg diagnosen Hashimotos thyreoiditt (vanligste årsak til primær hypothyreose hos voksne) sommeren 1996. Jeg er født i 1950. Erfaringen min med sykdommen er nedsatt arbeidsevne (50%) i form av økt trettbarhet, hukommelses- og konsentrasjonsvansker og langsommere arbeidstempo. På et tidligere stadium hadde jeg kronisk hodepine som viste seg bl.a. å henge sammen med at jeg var blitt skjeløyd. Dette har jeg etter systematisk trening klart å rette på. Men jeg har en kropp som fort sier fra ved belastning i form av muskelsmerter og hodepine. Jeg er avhengig av å holde meg i bevegelse for ikke å stivne til. Jeg veksler derfor mellom sittende og stående arbeidsstilling, og går mye tur. Toleransegrensen for mengde stimuli er vesentlig redusert. Dette setter begrensninger både i form av type og mengde aktivitet jeg klarer å delta i. Store forsamlinger med mange som snakker er et eksempel på en situasjon som fort fører til overbelastning.

Psykologiske aspekter
De sykdommene som de fleste av oss har erfaring med har et forløp som er forskjellig fra hypothyreose. Det vanlige sykdomsforløp er kjennetegnet ved at vi kjenner tegn på sykdom, begynnende symptomer, en periode med sykdom, rekonvalesens og gjenvinning av helse. Ved hypothyreose er sykdomsutviklingen annerledes. Utviklingen går langsomt. I de tilfeller en ikke får full restitusjon ved behandling, må en leve med en tilstand av ikke-velbefinnende, som varierer i grad av plage. Noen dager er verre, mens andre er bedre. En må tilpasse seg en annen form for sykdom enn den en er vant med tidligere. De vanlige forestillingene om hva det vil si å være syk er ikke lenger formålstjenlige, verken for personen selv eller for omgivelsene. Det er ikke lenger slik at en enten blir sykere eller friskere. Det «normale» kan bli å variere. Man blir ikke frisk, det tar ikke slutt, men man kan heller ikke vite om fremtiden byr på en overvekt av bedre eller dårligere dager. Dette byr på mange utfordringer.

Vanskelig å oppdage på et tidlig stadium
Symptomene på hypothyreose utvikler seg altså gradvis, ofte slik at man på et tidlig stadium ikke er klar over at det skjer forandringer. Man har gjerne gått igjennom en fase med opplevelse av at ikke alt er som det burde. Kanskje har man trodd at en er trett fordi en har jobbet for mye, trimmet for lite eller av andre grunner ikke er helt på overskuddsiden. Nedstemtheten kan også lett bli fortolket ut fra andre forhold enn somatisk sykdom.

Lewis og Lubkin (1998) viser til en rekke faktorer som kan få en til å utsette å søke hjelp:

-Symptomer er en normal del av livet, og noen symptomer er vanlige også blant friske. At man er trett og nedfor i perioder av livet regnes som normalt.
-Ved akutt sykdom blir man alarmert, men det samme skjer ikke ved et langsomt utviklingsforløp.
-Hvilken betydning man tillegger plagene: Så lenge man klarer å utføre de daglige gjøremål vil man gjerne ikke tillegge plagene så stor vekt. Man venter ofte til funksjonsevnen er blitt betydelig svekket.
-Hvordan man fortolker symptomene: Tror man at det er snakk om fysisk sykdom, eller har man andre forklaringer?
-Forventninger til helsevesenet: Tror man at helsevesenet har noe å tilby for å avhjelpe situasjonen? Hvis symptomene fortolkes som stress eller uheldig livsstil, vil man kunne tenke at man kan håndtere situasjonen selv.
-Holdninger til det å søke hjelp: Både enkeltpersoner og miljø er ulike med hensyn til synet på det å søke hjelp. I noen miljøer gir det status å klare seg uten hjelp, og terskelen for å oppsøke helsevesenet blir høy.

Selv opplevde jeg en stigende tretthet som jeg fortolket som stress, overbelastning og begynnende utbrenthet i jobben. Konsentrasjonen sviktet, og hukommelsen var svekket.
Å skrive huskelister ble nødvendig for å klare å henge med, med en stigende uro over at jeg før eller siden kom til å glemme noe viktig. Jeg brukte mer krefter enn det jeg hadde, fordi jeg ikke tok på alvor signalene om at kapasiteten ikke lenger var på topp. At det var kroppslig sykdom som hadde redusert yteevnen foresvevde meg ikke. Sterke ryggsmerter var det som fikk meg til å oppsøke lege. Jeg var heldig som kom til en som så mer enn ryggen.

Hegge (2000) beretter om mange som kan fortelle en annen historie. Det som går igjen er møter med et helsevesen som ikke tar symptomene på alvor. Enten gis pasienten skylden for symptomene (du spiser nok mer enn du vil vedgå), eller så diagnostiseres symptomene som psykisk lidelse.
I medlemsbladet for Norsk hypothyreoseforening, Thyra, kan en ofte lese om slike vanskelige møter med helsevesenet.

Opplevelse av tapt funksjon
Det å være kronisk syk innebærer en form for tap.
Tap utløser normalt en sorgreaksjon. Første fase i en sorgprosess blir gjerne beskrevet som en sjokkfase. For mange vil det å få vite at en har hypothyreose trolig ikke utløse noen form for sjokk, men heller oppleves som at en endelig har fått satt navn på et ubehag som en ikke har visst hva skyldtes. Når diagnosen blir presentert sammen med informasjon om at plagene vil forsvinne etter relativt kort tids bruk av thyroxin, er optimismen og lettelsen stor. Verre blir det når bedringen ikke kommer som forventet. Man står da overfor andre og mer urovekkende spørsmål: Hva venter meg i fremtiden? Vil sykdommen «legge seg i ro» eller vil jeg bli verre? Og hva med andre sykdommer som kan dukke opp ved autoimmun sykdom? Det er nok å bekymre seg over, og ingen kan gi noe svar.

I en slik situasjon blir det vanskelig å få klarhet i hva en skal betrakte som det tapte. Dessuten vil reaksjoner på tap delvis ha samme symptomer som selve sykdommen: nedstemthet, konsentrasjonsproblemer, mangel på initiativ og opplevelse av maktesløshet. Sinne rettet både mot andre, for eksempel legen som ikke oppdaget sykdommen tidligere, omgivelsene som ikke forsto plagene, og mot en selv, er reaksjoner en kan forvente. Skyldfølelse og selvbebreidelse kan oppstå når en stiller spørsmål til seg selv om det var noe en kunne gjort annerledes. Ikke rart at en kan bli forvirret med hensyn til å forstå hva som er selve sykdommen og hva som er reaksjon på sykdom og endret livssituasjon

Behandlingen
I utgangspunktet er behandlingen enkel. Å ta en fast dose stoffskiftehormon hver dag er udramatisk, og glir fort inn som en vane for de fleste. Utfordringen ligger i å finne rett nivå. Flere forhold skal tas i betraktning: blodverdier (TSH, FT4 og T3) og opplevelse av symptomer. Vanlig praksis er at man måler blodverdier ca. en måned etter endret dosering. Blodverdiene har normalt sett stabilisert seg i løpet av denne tiden. Problemet er imidlertid at andre deler av kroppen kan ta atskillig lengre tid å venne seg til endringen. Det kan gå opp til 3–4 måneder før hele kroppen er tilvent. Da blir det et problem når man etter en måned blir spurt hvordan man har det.

Min erfaring er at jeg i forbindelse med endring av dose alltid blir verre før jeg blir bedre. Kroppen er i ubalanse i lengre tid. Spørsmålet jeg stiller meg når det blir snakk om endring er: Orker jeg flere «dårlige» måneder i håp om å bli bedre, eller oppleves det som bra nok nå i forhold til det jeg tror jeg kan oppnå ved å endre? Med andre ord: Står investeringen i forhold til forventet resultat? Problemet er å finne en «baseline» for hva som skal betraktes som bra. Man starter gjerne med en forventning om å bli som man en gang var, men etter år med annen erfaring må forventningene endres. Man må forsone seg med at sykdommen har gjort at man har tapt noe.

Et annet aspekt er omgivelsenes oppfatninger om hva man bør prøve. Du må prøve «alt», er en forventning som man kan møte. En slik måte å håndtere sykdom på kan få en inn i en sykerolle som fortrenger andre viktige sider ved livet. Det kan hindre en i å forsone seg med det kroniske ved lidelsen. Man kan snakke om et behov for å gå fra en sykerolle til en svekketrolle.

Allmenne symptomer
Mange har opplevd den typen symptomer det her er snakk om. Dette betyr at andre kan tro at de vet hva det dreier seg om når de blir fortalt om plagene. At det er snakk om en annen intensitet og varighet blir lett oversett. Noen blir ivrige med å komme med velmente råd. Jeg har opplevd å bli tilbudt en konvolutt full av smertestillende tabletter «utskrevet» av en uten medisinsk kompetanse (velment, men etter min oppfatning ikke særlig lurt). Andre kommer med reaksjoner som oppleves som bagatellisering. Kommentarer av typen «vi kan alle glemme» blir lett opplevd som «hva er det du syter for» eller «dette er så vanlig, så det bryr vi oss ikke om». Et eksempel på en kommentar som går i motsatt retning er «Det må jo være som å ha dagen derpå hver dag». Jeg hadde fortalt om kronisk hodepine. Vedkommende brukte sin erfaring, men hadde samtidig forstått at det er noe annet å oppleve det av og til enn å ha plagene hver dag. Kommentaren gjorde godt.

Usynlig sykdom
Sykdommen mangler former for ytre manifestasjon som kan bidra til at andre kan fortolke tilstanden som sykdom. Den påkaller derfor heller ikke omsorg på samme måte som andre synlige sykdommer. Snarere tvert imot har mange opplevd å bli mistenkeliggjort av helsevesenet og omgivelsene for øvrig (Hegge, 2000). Selv har jeg erfart at det å trene seg opp fysisk ved å gå mye tur ble et tveegget sverd. Turene har en god effekt helsemessig, og det gjør at jeg ser frisk ut. Men det har også medført at noen har mumlet om hun som kan gå så mye tur i fjellet, hvorfor er hun ikke mer på jobb? At turene bidrar til at jeg går i halv jobb heller enn en mindre stillingsprosent, tenker andre gjerne ikke på.
Det å bli spurt om hvordan man har det, kan til tider være vanskelig fordi et ærlig svar vil være å berette om plager som man tenker at andre er lei av å høre om. Dette gir næring til ensomhetsfølelse. Det å ikke bli spurt har samme effekt. Dessuten er det ikke alle en har lyst til å informere. Samtidig har man behov for å bli sett og forstått, ha noen som en kan dele sorger og gleder med.

Hvem er jeg?
Donoghue og Siegel (1992) skriver om utfordringer for ulike sider ved selvbildet:

-usikkerhet på egen identitet
-det å mislike seg selv
-frykt for mental sykdom
-usikkerhet i møtet med andre

Når helsen svikter klarer en ikke alt det en klarte før. Det en tidligere lyktes med, som var en viktig del av å oppfatte seg som kompetent, er snudd til noe en strever med. Når energien blir borte, er det vanskelig å oppleve seg som attraktiv. En må endre målestokken for hva det vil si å lykkes. Samtidig må en legge om måten å leve på for å få rom for andre aktiviteter som kan gi opplevelse av å mestre.
En viktig side ved selvidentiteten er hvordan en forstår egen evne til å mestre sykdom. Når en kjenner symptomene, men blir møtt med skepsis av andre, kan en stille seg spørsmål som: Hvor syk er jeg egentlig? Tvilen forsvinner når symptomene blir verre, men kommer igjen i bedre perioder.

Et eksempel fra min egen erfaring handler om smerteopplevelse. Med kronisk hodepine ble jeg nødt til å skjerme meg fra støy og sterke lysstimuli. Jeg hadde problemer med å se på TV og høre radio. Jeg begynte å stille meg spørsmål om jeg var «en som tålte lite smerte». Andre syntes det var sært å klare så lite. For meg ble det en lettelse da jeg kom til fysioterapeut som kunne fortelle meg at jeg tålte uvanlig mye smerte. Utfordringen ble ikke å tåle mer, men tvert imot, å ta konsekvensen av ubehag før det ble ulidelig vondt.

Når man i tillegg til å være syk er i tvil om egen dømmekraft, blir det vanskelig å bevare selvrespekten. Er en ønsket på jobb når en fungerer på halvt bluss? Hvem vil være sammen med en som har så lite overskudd? Resultatet blir gjerne en veksling mellom å insistere på verdien av den en er og tvil på egen verdighet. I en slik situasjon kan det være vanskelig å holde motet oppe. I tillegg til selve sykdommen får man en psykisk belastning knyttet til det å skulle håndtere sykdommen. Når man da føler seg trist, trett og lite energisk, er man da syk eller «psyk»? Skal medisindosen endres, eller skal man søke å endre andre sider ved livet og måten å forstå og håndtere situasjonen?

Å leve med kronisk sykdom
Donoghue og Siegel (1992) trekker også frem utfordringer knyttet til sykdommens forløp:

-sykdom kan ha et uforutsigbart forløp
-tilværelsen kan sammenlignes med en berg og dalbane
-det å oppleve skyld knyttet til helsetilstanden.

En måte å beskrive det ikke-forutsigbare forløpet på, er å si at en lever med en «baseline» av ikke-velbefinnende, som avbrytes av perioder med forverring, bedring, tilbakefall og bedring. Utfordringen blir å tilpasse seg denne tilstanden, og også akseptere at det er slik det er.

Å tilpasse seg bedring skulle en gjerne tro var enkelt. Man føler seg frisk, med lite som setter begrensninger for aktiviteten. Men man kan komme til å stille seg spørsmålet om en virkelig er syk, om den gode tilstanden kommer til å vare ved. Kontrasten mellom gode og dårlige perioder kan være stor – man føler seg som to forskjellige personer.
Å leve med forverring og bedring vil altså kreve tilpasning til veksling mellom å føle seg frisk og syk, mellom styrke og sårbarhet, og mellom å være bidragsyter og en som trenger støtte. Det å motta hjelp er et tveegget sverd; det kan bli en belastning dersom en blir avhengig av det. Å være hjelpemottaker har ingen høy status. Strengt tatt kan heller ikke friske vite hva som ligger i fremtiden, men som frisk vil en vanligvis ta helse som en selvfølge i planlegging av fremtiden.

Når formen er som en berg- og dalbane, blir det en utfordring å finne nye måter å tenke nåtid og fremtid på. Situasjonen krever en omlegging av hvordan en lever. Når en ikke klarer å få kontroll over sykdommen, vil en gjerne søke å få kontroll over tilværelsen på andre måter. For eksempel kan en få et ekstra behov for å pynte og gjøre det trivelig rundt seg, eller for å ha det ryddig, for å unngå at husarbeid hoper seg opp og føles uoverkommelig. Tidsfrister kan bli en belastning når en ikke kan forutsi formen. Man må utnytte de gode periodene når de er der – det er en fordel om en kan ta ting på sparket. Langtidsplanlegging blir vanskelig. En må akseptere at det en har planlagt kanskje ikke går an å gjennomføre. Det blir en utfordring å sette fokus på det en kan, heller enn det en ikke mestrer. Og ikke minst finne fram til det som gir glede.

Avslutning
Mange psykologer møter personer med hypothyreose, også uten å vite om det. Det er en sykdom med høy forekomst, og mange av symptomene kan oppfattes som tegn på psykisk lidelse. Psykologer kan ikke behandle selve sykdommen, men de kan bidra til at flere får riktig diagnose ved å ha kunnskap om tilstanden. De kan dessuten bistå som samtalepartnere i forhold til de psykologiske utfordringene som sykdommen kan innebære.

Referanser
Bjerke, S. N., Bjøro, T., & Heyerdahl, S. (2001).
Psykiatriske og kognitive aspekter ved hypotyreose. Tidsskrift for Den norske lægeforening, 121, 2373–2376.
Donoghue, P. J., & Siegel, M. E. (1992). Sick and tired of feeling sick and tired: Living with invisible chronic illness. New York: Norton & Company.
Hegge, P. E. (2000). Og så må du ikke stille spørsmål. Oslo: Cappelen.
Jørgensen, H. (1997). Thyreoiditter. I S. Aanderud & T. Bjøro (Red.), Thyreoideasykdommer.
Årsaker, diagnostikk og behandling (ss. 74–80). Oslo: Universitetsforlaget.
Lewis, P., & Lubkin, I. (1998). Illness roles. I I. M. Lubkin & P. D.Larsen (Eds.), Chronic illness. Impact and interventions (ss. 77–102). Sudbury, Massachusetts: Jones and Bartlett Publishers.
Løhre, A. (2000). Hypothyreosen og meg. Surnadal: Leet forlag.
Thordarson, H., & Bjøro, T. (1996). Hypothyreose. I S. Aanderud & T. Bjøro (Red.), Thyreoidea-
sykdommer. Årsaker, diagnostikk og behandling (65–73). Oslo: Universitetsforlaget.